Handicap, les parents s’entraident grâce à E-Norme

Témoignages
handicap autisme et échanges d'informations entre parents

Être parent d’un enfant atteint de handicap, c’est difficile. Plus dur encore à gérer : la complexité du quotidien, le labyrinthe des démarches et devoir sans cesse rechercher les informations. Parce qu’elle a elle-même affronté ce parcours du combattant, Juliette Lacronique a créé e-Norme, une communauté d’entraide et d’échanges entre familles confrontées au handicap.

 

“L’outil qui m’a manqué”

COOLOC : Qu’est-ce qui vous a poussé à créer e-Norme ?

Juliette Lacronique : J’ai construit l’outil qui m’a manqué. Mon petit garçon de 8 ans souffre de retard du développement et de troubles du comportement. Avec mon mari, nous nous sommes retrouvés démunis, sans savoir vers qui nous tourner ou nous rapprocher pour obtenir des informations.

Il fallait faire les conduites entre la kiné, la psychologue, la psychomotricienne. Selon les médecins, il valait mieux que ce soit la mère ou le père qui soit avec l’enfant dans ces cas-là. Les structures adaptées qui auraient pu l’accueillir sont peu nombreuses. De toute façon, à l’époque, mon fils était encore trop petit pour être accueilli.

Rapidement, il m’est apparu impossible de concilier mon travail avec la prise en charge de mon fils. Je pensais m’arrêter un an puis recommencer à travailler. Pour moi, il s’agissait d’un retard de développement. Donc je n’ai pas regardé à quoi j’avais le droit en tant que parent d’un enfant porteur de handicap. Or il existe de nombreuses aides spécifiques dont j’aurais pu bénéficier. Par exemple, continuer à travailler et me mettre à disposition pour les conduites. Mais je ne le savais pas et je me suis mise au chômage.

 

Handicap : des informations éparses pour faire face

COOLOC : Il y a pourtant de nombreux professionnels qui interviennent dans le cadre du handicap.

Juliette Lacronique : Bien sûr, mais les informations sont éparses et changent d’une ville ou d’un département à l’autre. Par exemple, j’habite à Vanves et mon fils est suivi dans une structure spécialisée à Paris. Pour les vacances d’été, l’assistante sociale de la structure m’avait conseillé des organismes spécifiques qui pouvaient le prendre en charge à la journée ou à la semaine. Et selon elle, je payais ces journée et puis j’étais remboursée. Or, habitant Vanves, je n’avais pas droit à ces remboursements. L’assistante sociale travaillait à Paris. Elle ne pouvait pas savoir comment cela se passait à Vanves. Une assistante sociale des Hauts-de-Seine me l’aurait dit dès le départ.

C’est absolument impossible de centraliser les informations. Cela dépend du handicap de l’enfant, de son âge et de la zone géographique. C’est le département qui traite du handicap avec les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées). Mais pour la prise en charge à l’école, il faut traiter avec la municipalité. A chaque avancée, à chaque prise en charge, on a l’impression que s’ajoute un problème administratif. Et quand on ne connaît pas ses droits ou les institutions, on commet des erreurs.

 

La solution des familles confrontées au handicap

COOLOC : Les parents sont-ils mieux informés ?

Juliette Lacronique : Les parents s’échangent facilement des informations.  A chaque fois, ce sont des parents qui m’ont orientée vers les meilleures solutions. Parfois un parent dont l’enfant souffre de trisomie 21 peut trouver une réponse auprès d’un parent dont l’enfant est autiste. Tout cela parce qu’ils relèvent de la même mairie. On a donc besoin de se rapprocher de parents qui ont des problématiques similaires, ou qui vivent au même endroit.

COOLOC : De là est né e-Norme?

Juliette Lacronique : Chaque fois que j’avançais dans une inscription, j’avais l’impression d’être seule. Or je me disais que je ne devais pas être la seule maman d’un fils handicapé à Vanves qui voulait envoyer son enfant en vacances. C’est de là qu’est née l’idée de créer un site d’échanges et de rencontres pour les parents.

Car l’environnement du handicap n’aide pas à l’inclusion. On se sent à l’écart et on est vraiment pas aidé. Mon fils n’a pas accès à plein de choses à cause de son retard de développement. C’est donc important pour les parents de pouvoir échanger entre eux.

Au bout de 8 ans de parcours, j’ai moins besoin d’aide. Mais je peux aider les autres pour leur éviter ces difficultés. J’ai lancé le site en janvier. J’ai maintenant 300 inscrits . Je suis seule sur le projet. Le développement prend donc pas mal de temps. Mais tous les jours, des gens s’inscrivent.

 

Un réseau solidaire sur toute la France

COOLOC : Comment e-Norme va se développer ?

Juliette Lacronique : Le site est gratuit et à terme j’aimerais qu’il puisse couvrir toute la France, voire les DOM-TOM. Si chaque famille parvient à trouver une solution à un problème spécifique, alors le site aura atteint son but.

Dans un futur proche, je voudrais qu’on puisse y passer des petites annonces. Par exemple, où un enfant souffrant de tel handicap et habitant dans telle région peut-il passer des vacances ? Et nouer des partenariats avec les structures d’accueil. L’idée de e-Norme, c’est d’apporter des solutions aux familles, des contacts vraiment utiles, des échanges… Qu’elles ne se sentent plus seules !

 

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Crédit photo : e-Norme